PROBLEMET
Kan vi beskriva ursprung och användningsvillkor så att en annan verksamhet förstår vad ett dataset får användas till?
När uppgifter får användas för olika ändamål behöver villkor och tidpunkter vara tydliga. En teknisk koppling mellan system räcker inte för att avgöra vad som får lämnas ut.
Påhittat scenario
Tänk om det gick att förstå ett dataset innan man begärde tillgång.
En forskare söker underlag för en studie. Tänk om en beskrivning visade hur ett dataset har tagits fram, vilka begränsningar det har och vem som prövar en begäran om användning, utan att visa patientuppgifter. Med påhittade data vill vi undersöka vad beskrivningen behöver innehålla. Tillgången skulle fortfarande kräva en separat prövning.
KOPPLINGAR ATT UTFORSKA
Vad kan vi förstå innan vi begär tillgång?
Ett påhittat miniexempel. Välj en koppling och läs underlaget. Alla texter och händelser nedan är illustrativa.
BELÄGG I DET PÅHITTADE UNDERLAGET
Syntetiskt dataset D
Dataset D är framtaget genom bearbetning M.
Läs hela miniposten och de kopplade underlagen
Syntetiskt dataset D
Dataset D är framtaget genom bearbetning M. Innehållet omfattas av villkor V.
Illustrativ post · halsodata:D · v1Bearbetningsbeskrivning M
M sammanställer påhittade observationer för ett avgränsat studieändamål.
Illustrativ post · halsodata:M · v1Villkorspost V
Varje användningsbegäran behöver prövas separat. Datasetets beskrivning kan visas utan dess innehåll.
Illustrativ post · halsodata:V · v1LÅT OSS UNDERSÖKA
Vad vi vill undersöka med ramverket
Med syntetiska uppgifter vill vi undersöka hur ändamål, samtycke där det är relevant och andra villkor kan beskrivas. Vi vill förstå vilka underlag en framtida Mediator skulle behöva för att pröva en begäran. Någon sådan prövning finns inte i dagens demo.
Underlag som kan ingå
Syntetiska journalposter, samtyckesposter och dataset för ett bestämt ändamål.
Ett illustrativt exempel
Ett syntetiskt dataset har ett angivet ändamål och en sluttid. En illustrerad mottagarvy visar vilka fält som skulle kunna lämnas ut efter en separat behörighets- och villkorsprövning.
Vad vi behöver lära oss
Vilka lokala villkor, ansvar och mänskliga bedömningar saknas i exemplet? Ett verkligt fall kan ändra både problemformuleringen och den föreslagna lösningen.
Vad ska leva vidare, och på vilka villkor?
Kan tidpunkter, platser och kopplingar tillsammans identifiera en patient även när namnet saknas? Hur ska ändrade användningsvillkor nå mottagare, och hur blir det synligt om någon inte kan följa dem?
Frågor att pröva. Exemplen visar inte att dessa skydd eller beslutsregler är implementerade. Läs om ansvar och villkor ↗
Pröva frågan tillsammans
Känner du igen problemet, eller ser du det på ett annat sätt? Ett verkligt fall, ett underlag eller en invändning kan hjälpa oss att pröva våra antaganden. Tillsammans kan vi avgöra om en demonstration eller ett pilotförsök är rätt nästa steg. Då undersöker vi vad som blir lättare, vad som fortfarande kräver mänsklig bedömning och vad som behöver ändras i Intertween.
Inled en dialog om den här lärstigen ↗